[질적연구방법을 통해 살펴본 영 케어러의 돌봄과정] ① 연구참여자 소개

이 연구는 학술적인 관점에서 영 케어러들에 대한 돌봄과정을 전반적으로 살펴보고자 한다. 우선 이번에는 영 케어러의 돌봄과정을 살펴보기 위해 표집한 6명의 참여자들을 소개하는 것을 목적으로 두었다.

1. 서론

2022년 2월 14일 보건복지부가 주관한 제6차 청년정책조정위원회는 ‘가족 돌봄 청년 지원대책 수립방안’을 보도하였다. 코로나19로 인해 돌봄 공백이 발생하면서 돌봄의 중요성, 청년 담론 등이 대두되고, 청년에게로 쏟아지는 정책, 담론, 시선 그리고 돌봄을 공적영역으로 가져와야 한다는 꾸준한 목소리가 모여 정부와 언론 그리고 학계의 관심을 이끌어내면서 드디어 정책적으로 ‘가족을 돌보는 청년 돌봄자’에 대한 공식적인 움직임이 일어났다. 그러나 여느 정책이 그렇듯이 아직까지는 초읽기에 불과하다. 본 연재는 학술적인 관점에서 영 케어러에 대한 돌봄 과정을 전반적으로 살펴보고자 한다. 우선 이번에는 영 케어러의 돌봄과정을 살펴보기 위해 표집한 6명의 참여자를 소개하는 것을 목적으로 두었다.

2. 영케어러 정의와 조건

‘영 케어러’란 만성적인 질병이나 장애, 정신적인 문제나 알콜·약물의존을 가진 가족 등을 돌보고 있는 ‘18세 미만의 아동’ 또는 ‘젊은 사람(영 어덜트 케어러)’을 가리킨다(시부야, 澁谷, 2017). 이러한 정의만으로는 영 케어러에 대한 기준이 애매하기 때문에 보다 정확한 역할을 위해 2020년 일본 후생노동이 제시한 영 케어러의 역할을 연구참여자 기준에 적용하고자 한다. 영 케어러의 역할은 다음과 같다.

영 케어러란 만성적인 질병이나 장애, 정신적인 문제나 알콜·약물의존을 가진 가족 등을 돌보고 있는 ‘18세 미만의 아동’ 또는 ‘젊은 사람’을 가리킨다. 
사진출처 : Eric Ward
영 케어러란 만성적인 질병이나 장애, 정신적인 문제나 알콜·약물의존을 가진 가족 등을 돌보고 있는 ‘18세 미만의 아동’ 또는 ‘젊은 사람’을 가리킨다.
사진출처 : Eric Ward
  1. 돌봄 대상자를 보살피는 성인 가족원을 대신해서 가사노동을 함.
  2. 아픈 가족을 대신해서 어린 형제자매를 돌봄.
  3. 장애나 병이 있는 형제를 보살핌.
  4. 눈을 뗄 수 없을 정도의 상태인 가족(주로 치매 등)을 신경 씀.
  5. 모국어가 제1 언어가 아닌 가족이나 장애가 있는 가족을 위해 통역을 함.
  6. 가정의 경제 유지를 위한 노동을 함.
  7. 알콜, 약물, 도박 등의 문제가 있는 가족을 보살핌.
  8. 암, 질환, 정신질환 등의 만성질환을 앓는 가족을 간호함.
  9. 장애나 병이 있는 가족을 수발함.
  10. 장애나 병이 있는 가족의 입욕, 배변 등을 보조함.

3. 연구방법과 연구참여자

질적연구의 목적으로서 특정한 사례는 연구자가 특별히 연구관심을 갖는 사례를 뜻하며, 양적연구와 달리 연구의 목적에 따라 특정한 사례들을 목적 표집한다(김영천, 2016:127). 이 연구는 ‘아픈 가족을 돌보는 청소년과 청년’의 경험을 분석하는 연구이므로 질적연구를 수행하는 데 적합하다고 볼 수 있다. 연구참여자는 총 6명으로 참여자의 연령대는 10대부터 30대로 청소년과 청년에 해당된다. 성별은 의도하진 않았으나, 참여자3을 제외한 모두가 여성이었다. 돌봄대상자의 경우 조부모와 부모였으며, 앓고 있는 질병은 주로 암, 치매다.

참여자들은 연구자의 모집 글을 보고 자발적으로 참여하였다. 10대 청소년 참여자는 반드시 보호자의 동의와 해당 연구와 인터뷰에 대해서 충분히 설명하는 과정을 거쳤다. 연구참여자의 성별 비중을 맞추기 위해 남성 영 케어러를 추가로 모집하려 했으나 쉽지 않았기에 이는 추후 인터뷰 작업을 하려고 한다. 인터뷰는 기본적으로 1회씩 진행하였으며 인터뷰 시간은 각각 1시간 반에서 2시간 이상으로 진행되었다.

4. 참여자들의 돌봄상황

다음은 6명의 연구참여자에 대한 돌봄 상황이다. 이들이 돌봄을 어떻게 시작하게 되었는지부터 각 참여자들이 겪고 있는 돌봄의 어려움, 차별되는 특징들을 정리하였다. 분석은 다음 편에서 구체적으로 진행되기 때문에 연구자의 분석과 견해는 제외하고 객관적인 상황만을 기술하였다. 참여자들의 익명 보장을 위해 일부 내용은 구체적으로 작성하지 않았다.

1) 참여자1


참여자1은 현재 20대 후반으로 초등학교 고학년부터 대학교 입학 초반까지 암 투병하는 아버지를 케어하였다. 어머니와 여동생이 있으며, 어머니의 경우 아버지를 대신에 생계를 부양해야했기 때문에 아버지의 돌봄은 참여자1과 여동생의 몫이었다. 초등학생 때부터 아버지를 모시고 병원에 오가야 했으며, 아버지의 컨디션에 따라 참여자1은 어쩔 수 없이 수업시간에 조퇴를 하는 경우도 종종 있었다. 또, 아버지의 장기 투병생활로 인해 가세가 기울기 시작했고, 참여자1은 집안의 경제적 어려움으로 인해 희망하던 진로도 포기할 수밖에 없었다. 희망하던 진로는 비용이 많이 들기 때문이었다. 한편, 참여자1은 의도한 바는 아니지만, 타지역으로 대학을 진학하게 되었다. 이는 아버지 돌봄을 회피할 수 있는 계기가 되었고, 남겨진 여동생이 아버지를 돌볼 수밖에 없었다. 이후 아버지는 돌아가셨지만, 참여자1은 아버지 돌봄으로 인해 지친 여동생을 케어하기 위해 서울 취업 기회를 포기하고 지방에 남아 취업하게 된다.

2) 참여자2


참여자2가 대학교 2학년 때, 그의 아버지는 갑작스레 암 선고를 받았다. 그 와중에 친할머니도 치매로 입원한 상황이라 참여자2는 아버지를, 어머니는 할머니를 맡아서 케어하는 것으로 역할 분담이 결정되었다. 그러나 오빠가 있었음에도 어머니는 참여자2에게만 아버지의 돌봄을 전가했고, 참여자2는 아직도 이 점이 불합리하다고 토로하였다. 참여자2는 대학생활-취업준비-직장생활에서 영 케어러들이 겪는 어려움을 경험했으며, 아버지 돌봄과 할머니 돌봄까지 맡아야 했던 이중 돌봄의 어려움이 잘 드러났다. 현재는 아버지가 완치판정을 받아 돌봄이 종료되었으나, 할머니 돌봄은 여전히 가족 내에서 참여자2와 그의 어머니가 수행하고 있다.

3) 참여자3


참여자3은 연구참여자 중 유일하게 남성, 기혼자, 유자녀이다. 20대 후반에 결혼한 참여자3은 자신의 원가족과 함께 생활하고 있었다. 30대 초반, 그의 아버지가 갑작스레 암 선고를 받게 되면서 돌봄을 위해 직장을 그만두었다. 아버지의 암을 고치기 위해 참여자3은 적극적으로 정보와 자료를 수집하기 시작했고, 그 과정에서 자신은 ‘암 박사’가 되었다고 너스레를 떨었다. 한편, 참여자3은 다른 참여자들과 또 다른 점이 있었는데 바로 자신의 돌봄 상황을 일상생활이든 직장이든 꺼리지 않고 밝혔고 이로 인해 주변 사람들에게 큰 배려를 받았다고 한다. 또, 그가 직장을 그만두었음에도 경제적 어려움 없이 아버지를 케어할 수 있었던 이유는 다른 참여자들과 다르게 결혼을 했기 때문이며, 정신적·심리적으로도 안정될 수 있었던 부분이 그의 원가족이라고 밝혔다. 이에 대해선 추후 다음 편에서 구체적으로 설명하고자 한다.

4) 참여자4


참여자4는 현재 20대 초반으로 과거 초등학교 고학년 때부터 고등학교 직전까지 치매 할머니를 부모님과 함께 집에서 케어했다. 할머니의 상태가 그다지 호전적이지 못했기 때문에 결국 참여자가 고등학생이던 시기에 요양병원으로 모셨으나, 그전까지는 참여자와 그의 부모님이 3교대 하는 방식으로 할머니를 케어했었다. 할머니 케어를 하느라 성적도 떨어지고, 친구 관계도 이어가기 어려웠으며 자신만의 자유로운 생활을 하기 어려웠다. 이러한 참여자의 상황은 전형적인 영 케어러들이 겪는 어려움이었다. 게다가 참여자 개인뿐만 아니라 가족 간 관계, 집안 분위기에 영향을 미쳤으며 할머니가 요양병원으로 가시게 되어 돌봄이 종료된 이후에도 일상을 회복하는 데 힘들었다.

5) 참여자5


참여자5의 할머니는 4년 전 치매로 인해 지방에서 참여자가 있는 도시까지 올라와 함께 살게 되었다. 친할머니이지만 다른 참여자들의 가족과는 달리 주돌봄자가 참여자5의 어머니로 참여자는 이에 대한 아버지나 친가의 대처가 불만이었다. 현재 할머니의 상태는 호전적이어서 양호한 상태이지만 할머니를 모시는 초반까지만 해도 가족 중 하나라도 할머니에게서 눈을 뗄 수 없었다고 한다. 현재 고등학생인 참여자는 돌봄과 자신의 생활을 아직은 병행할 수 있지만, 입시 생활이 시작되면 어떻게 될지 고민이라고 한다. 한편, 참여자5는 형제가 하나 있거나 외동인 다른 참여자들과 달리 두 명의 동생이 있으며 동생들과 함께 할머니 케어를 한다는 점이 특징이라 할 수 있다.

5) 참여자6


참여자6은 이혼가정으로 외조부모 손에서 컸다. 그러나 할머니가 뇌졸중으로 입원하게 되어 할아버지와 할머니를 케어하였고, 이때부터 그의 영 케어러 생활이 시작되었다. 할머니가 돌아가시고 고등학교 땐, 할아버지가 암을 진단받게 되었다. 참여자6은 예체능 전공으로 고등학교를 진학했지만, 점차 어려워져 가는 가정형편과 할아버지를 돌보고 있었기에, 원하던 진로를 그만두고 뒤늦게 공부를 시작할 수밖에 없었다. 동시에 어머니 또한 우울증과 희귀 난치질환을 앓고 있기 때문에 집안일과 생계를 대신하는 상황에 이르렀고, 갑작스러운 진로 변경과 또래보다 떨어지는 학업에 참여자6은 견딜 수 없었다. 결국 참여자6 또한 우울증 진단을 받게 되었고 현재는 어머니 돌봄을 하느라 애쓰고 있지만 앞으로 어떻게 살아야 할지 막막하다고 토로한다. 참여자6이 제일 많이 하던 말은 “알려주는 사람이 없었다”는 것이었으며, 이는 영 케어러들이 겪는 어려움과 사회적 편견이 어떻게 이들을 위축시키고 암묵적으로 차별하는지를 잘 보여주는 사례라 할 수 있다.

5. 결론

이번 편에서는 영 케어러 조건에 해당하는 연구참여자들을 표집한 후, 그들의 돌봄 상황에 대해 소개하였다. 이들의 돌봄 상황이 마치 ‘안쓰러운 사연’으로 비치지 않도록, 돌봄 그 자체와 왜 이러한 문제가 발생했는지에 대해 초점을 맞춰 서술하였다. 은연중에 드러났겠지만, 연구참여자들은 모두 청소년기, 청년기에 아픈 가족원을 보살폈으며 그 속에서 자신의 생애주기 과업을 포기 또는 대처해야 했다. 돌봄을 수행할 때 사용된 전략, 가족 내 돌봄 분배 과정 등에서 이들 나름대로 능동적인 태도를 보여주었다. 이러한 관점은 기존의 한국 사회가 가지고 있는 ‘돌봄자’의 편견과 틀에서 벗어나 연구참여자, 나아가 영 케어러를 포함한 돌봄자에게 취해야 할 접근 방식이다.


참고문헌

  • 김영천. 2013. 『질적연구방법론 2: Methods』. 아카데미프레스
  • 보건복지부 “가족을 돌보는 청년, 국가가 함께 돌보겠습니다.”, 보도자료 (2022.02.14.)
  • 澁谷 智子. 2017. 『ヤングケアラー―介護を担う子ども・若者の現実』. 中公新書

조명아

대학원에서 사회학을 공부하고 있습니다. 주요 관심사는 젠더와 노인, 그리고 돌봄.
앞으로 다양한 가족과 젠더의 돌봄에 관한 연구를 하고 싶습니다.

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